La journée des chaussettes dépareillées

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Demain, c’est la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Allez, un moyen mnémotechnique pour s’en rappeler les prochaines années, 21/3, 21 pour 21, et 3 pour Trisomie.

Douze ans déjà que cette journée existe, différents évènements proposés pour l’occasion, dont une initiative à la fois amusante et facile : porter ce jour-là des chaussettes dépareillées… Un éloge de la différence. Un tout petit geste pour changer notre regard sur ces personnes que l’on définit comme « handicapées » alors qu’on pourrait les voir juste comme « différentes ».

Le débat de mots s’invite, encore, quand on parle de cette maladie génétique. Pourquoi ne pas choisir de dire qu’une personne est « porteuse » plutôt qu’« atteinte » de trisomie ? Une fois de plus, je suis sensible aux mots (comme pour la « situation de handicap » dont je parlais ). Et pour le coup, de « atteint » à « porteur », on ne perd pas de précieuses secondes de parole…

Demain, bien sûr, je mettrai des chaussettes dépareillées. Et les jours suivants, je continuerai à essayer de considérer les humains au delà du handicap.

A l’heure où Mélanie a présenté la météo sur France 2, à l’heure où l’on promeut la différence en se drapant de politiquement correct… on continue à pratiquer systématiquement le tri-test sur les femmes enceintes. Un test permettant de calculer une probabilité d’anomalie génétique chez le fœtus. Un test qui peut conduire à une amniocentèse quand le nombre est « mauvais », pour savoir de façon catégorique si notre bébé est « normal ». Je me questionne : si l’on fait toute cette démarche et que l’on découvre que notre enfant à naître est porteur de trisomie… Est ce que le diagnostic est un moyen de préparer sa venue au monde, ou une possibilité ouverte d’interrompre la grossesse ? J’entends la liberté de choix. Mais ce qui m’interroge, c’est que l’on ne se pose aucune question en amont du tri-test. L’ordonnance est systématique. Puis l’on flippe sur les probas. On est terrorisés. On ne réalise plus qu’une chance sur dix d’avoir un enfant malade c’est neuf chances sur dix qu’il n’ait rien. Pour moi, ce tri-test participe à la peur du handicap largement répandue dans la société. Il n’y a guère que les personnes en contact direct avec le handicap pour questionner leur peur et tenter de s’en défaire.

Enceinte de mon aîné, je commençais à peine à travailler avec des élèves en situation de handicap mental. J’avais fait le tri-test comme tout le monde, sans m’interroger. La proba était bonne, j’avais passé mon chemin. Pour ma seconde grossesse par contre, j’avais évolué, jusqu’à considérer que les interruptions médicales de grossesse pour des fœtus porteurs de trisomie 21 constituaient de fait un moyen de supprimer certaines personnes, car handicapées. Si l’on peut un jour détecter en prénatal tous les handicaps, voudra-t-on tous les supprimer ? «S’ils sont handicapés, mieux vaut qu’ils ne viennent pas au monde.» Quelle est la part d’eugénisme dans cet état de fait ?

Le site de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 cite Wikipédia : « C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, avec une prévalence de 9,2 pour 10 000 naissances vivantes, aux États-Unis. Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical, la qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie. Ces personnes sont également connues pour la qualité de leurs relations avec les autres. » En réalité, les personnes porteuses de trisomie 21 sont heureuses, aimantes, vivantes et exceptionnelles au vrai sens du terme. Mais combien sont supprimées dans le ventre de leur mère ?

Enceinte de ma fille, donc, j’ai refusé le tri-test. Parce que quoi qu’il aurait été, j’aurais refusé l’amniocentèse. Parce que dans notre couple nous aurions accepté un enfant porteur de trisomie. Je ne dis pas que c’est une évidence, chez nous on en a discuté très sérieusement, et j’ai argumenté en utilisant mes connaissances, mon expérience, des éléments par forcément connus de ceux qui ne s’intéresse pas au thème du handicap. Une fois notre décision prise, j’ai du l’affirmer avec assurance, affronter l’étonnement et les questionnements du corps médical, et même signer une décharge. Je ne parlerai même pas des craintes de mon entourage, sur le mode « j’aurais du mal à accepter un trisomique dans la famille ». J’avais beau leur dire que l’enfant pouvait tout à fait être autiste et que cela ne se voyait pas dans le ventre. « Mais ce n’est pas pareil, je préfère, autiste. » J’ai décidé de tolérer aussi ces mots là et de parler le langage du cœur.

Vous aussi, lecteurs, lectrices, faites passer le message, et pour demain, à votre tiroir de chaussettes !