« Smaïl le gardien du phare de Planier » primé !

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Je vous en avais parlé , le film réalisé avec les jeunes de l’IME où je travaille faisait partie de la sélection officielle du concours Je filme le métier qui me plaît, la cérémonie de remise des prix avait lieu la semaine dernière… et le film a obtenu un Clap de Bronze (comme 140 autres films, parmi les 614 de la sélection officielle).

Toute l’équipe et les jeunes qui ont travaillé sur ce projet sont très fiers.

Si vous voulez voir le palmarès, c’est ici, pour (re)voir certains films, c’est (il y a une zone de recherche). Le film « Smaïl le gardien du phare de Planier » est toujours .

 

Avant de vous laisser, voici quelques uns de mes films préférés du concours :

Empreinte (Clap d’Or)

Tutu vas voir ! (Clap de la communication)

Etre écrivain (Clap de bronze)

 

A très bientôt ! (J’espère écrire un peu plus ici au mois de juin… avant le ralentissement de rythme estival…)

La journée des chaussettes dépareillées

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Demain, c’est la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Allez, un moyen mnémotechnique pour s’en rappeler les prochaines années, 21/3, 21 pour 21, et 3 pour Trisomie.

Douze ans déjà que cette journée existe, différents évènements proposés pour l’occasion, dont une initiative à la fois amusante et facile : porter ce jour-là des chaussettes dépareillées… Un éloge de la différence. Un tout petit geste pour changer notre regard sur ces personnes que l’on définit comme « handicapées » alors qu’on pourrait les voir juste comme « différentes ».

Le débat de mots s’invite, encore, quand on parle de cette maladie génétique. Pourquoi ne pas choisir de dire qu’une personne est « porteuse » plutôt qu’« atteinte » de trisomie ? Une fois de plus, je suis sensible aux mots (comme pour la « situation de handicap » dont je parlais ). Et pour le coup, de « atteint » à « porteur », on ne perd pas de précieuses secondes de parole…

Demain, bien sûr, je mettrai des chaussettes dépareillées. Et les jours suivants, je continuerai à essayer de considérer les humains au delà du handicap.

A l’heure où Mélanie a présenté la météo sur France 2, à l’heure où l’on promeut la différence en se drapant de politiquement correct… on continue à pratiquer systématiquement le tri-test sur les femmes enceintes. Un test permettant de calculer une probabilité d’anomalie génétique chez le fœtus. Un test qui peut conduire à une amniocentèse quand le nombre est « mauvais », pour savoir de façon catégorique si notre bébé est « normal ». Je me questionne : si l’on fait toute cette démarche et que l’on découvre que notre enfant à naître est porteur de trisomie… Est ce que le diagnostic est un moyen de préparer sa venue au monde, ou une possibilité ouverte d’interrompre la grossesse ? J’entends la liberté de choix. Mais ce qui m’interroge, c’est que l’on ne se pose aucune question en amont du tri-test. L’ordonnance est systématique. Puis l’on flippe sur les probas. On est terrorisés. On ne réalise plus qu’une chance sur dix d’avoir un enfant malade c’est neuf chances sur dix qu’il n’ait rien. Pour moi, ce tri-test participe à la peur du handicap largement répandue dans la société. Il n’y a guère que les personnes en contact direct avec le handicap pour questionner leur peur et tenter de s’en défaire.

Enceinte de mon aîné, je commençais à peine à travailler avec des élèves en situation de handicap mental. J’avais fait le tri-test comme tout le monde, sans m’interroger. La proba était bonne, j’avais passé mon chemin. Pour ma seconde grossesse par contre, j’avais évolué, jusqu’à considérer que les interruptions médicales de grossesse pour des fœtus porteurs de trisomie 21 constituaient de fait un moyen de supprimer certaines personnes, car handicapées. Si l’on peut un jour détecter en prénatal tous les handicaps, voudra-t-on tous les supprimer ? «S’ils sont handicapés, mieux vaut qu’ils ne viennent pas au monde.» Quelle est la part d’eugénisme dans cet état de fait ?

Le site de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 cite Wikipédia : « C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, avec une prévalence de 9,2 pour 10 000 naissances vivantes, aux États-Unis. Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical, la qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie. Ces personnes sont également connues pour la qualité de leurs relations avec les autres. » En réalité, les personnes porteuses de trisomie 21 sont heureuses, aimantes, vivantes et exceptionnelles au vrai sens du terme. Mais combien sont supprimées dans le ventre de leur mère ?

Enceinte de ma fille, donc, j’ai refusé le tri-test. Parce que quoi qu’il aurait été, j’aurais refusé l’amniocentèse. Parce que dans notre couple nous aurions accepté un enfant porteur de trisomie. Je ne dis pas que c’est une évidence, chez nous on en a discuté très sérieusement, et j’ai argumenté en utilisant mes connaissances, mon expérience, des éléments par forcément connus de ceux qui ne s’intéresse pas au thème du handicap. Une fois notre décision prise, j’ai du l’affirmer avec assurance, affronter l’étonnement et les questionnements du corps médical, et même signer une décharge. Je ne parlerai même pas des craintes de mon entourage, sur le mode « j’aurais du mal à accepter un trisomique dans la famille ». J’avais beau leur dire que l’enfant pouvait tout à fait être autiste et que cela ne se voyait pas dans le ventre. « Mais ce n’est pas pareil, je préfère, autiste. » J’ai décidé de tolérer aussi ces mots là et de parler le langage du cœur.

Vous aussi, lecteurs, lectrices, faites passer le message, et pour demain, à votre tiroir de chaussettes !

En ce moment, à mon travail…

Tag Escat

Les montagnes russes des émotions répondent à une mécanique étrange… Ou c’est que la joie inondant mon cœur peut braver les tempêtes les plus violentes.

Avant-hier encore j’étais paumée. Je ne savais pas si je voulais rester ou tenter de partir.

J’ai essayé de prendre de la distance et de peser mentalement le poids des éléments. J’ai rédigé un tableau en deux colonnes et contre toute attente la liste de positif dépassait celle de négatif.

Alors j’ai décidé de laisser un an de plus la chance à ce lieu de se rapprocher de ce qu’il pourrait être, pour moi.

Sans surprise j’ai été rassurée par ma décision, emplie de bonheur et de rire toute la journée d’hier…

Avant de retomber, jeudi prochain peut-être, je publie cette chanson. Ecrite il y a quelques semaines quand on avait encore un directeur dynamique et enjoué, plein d’espoir et d’optimisme. Ecrite quand l’avenir était lumineux et certain. Ecrite avant.

 

Elle suit le thème de la chanson de La Petite Sirène « Sous l’océan », elle était ma réponse aux discours sombres…

 

Le roseau est toujours plus vert

Dans l’IME d’à côté

Toi qui voudrais y prendre l’air

Ce serait une calamité !

 

Regarde bien le monde qui t’entoure

Dans l’IME de Périer

On fait carnaval tous les jours

Mieux tu ne pourras pas trouver !

 

Au Centre Escat, au Centre Escat

Promis c’est bien mieux

Tout le monde est heureux

Au Centre Escat

Chez nous on n’est pas cent cinquante

Allez hisse-toi en haut de notre pente

Presqu’une famille

Même quand ça vrille

Le Centre Escat

 

Chez nous on invente, on cuisine

On construit et on fabrique

On a notre journal, on jardine

On fait du sport, de la musique

 

On s’épanouit en peinture

Et on écrit même des livres

On fait des sorties en nature

Ici on apprend à vivre

 

Au Centre Escat, au Centre Escat

Vraiment c’est le mieux

Tout le monde est heureux

Au Centre Escat

Ailleurs ils bossent tout l’été

Et en continu toute l’année

Mais nous on danse

Chaque vacances

Au Centre Escat

 

Au Centre Escat !

Au Centre Escat !

Au Centre Escat !

La vie est super

Voyons notre verre

A moitié plein

Oui, à moitié plein ! Hihi !

 

Maintenant regarde comme c’est chouette

Bientôt notre blog sur internet

On garde le rythme

C’est de la dynamite

Au Centre Escat !

 

(Le nuage de tags entièrement personnalisable, c’est sur Tagxedo, une application en ligne découverte par ma collègue professeur des écoles pour nos élèves. Ou comment s’amuser avec les mots…)

« Smaïl le gardien du Phare de Planier »

Phare de Planier

J’ai une chance immense : j’exerce un métier que j’adore. Je suis professeur des écoles spécialisée et je travaille dans un IME (Institut Médico Educatif) avec des adolescents en situation de handicap mental.

Peut-être qu’un jour j’écrirai plus longuement sur le handicap. Sur la différence entre l’idée qu’on s’en fait et la réalité du quotidien d’un IME. Ni peur, ni pitié ; chez ces jeunes je ne vois pas le handicap ou l’incapacité, je vois les humains qu’ils sont, leur singularité, leurs difficultés, la lumière qu’ils portent…

L’énergie que j’y mets, jour après jour, pèse parfois sur mes épaules. Mais surtout, je vis des moments de grâce. Le tournage du court métrage «Smaïl le gardien du Phare de Planier» est de ceux-là. Et cerise sur le projet, notre film fait partie de la sélection officielle du concours national Je filme le métier qui me plaît. Il est en ligne ici.

Si vous voulez soutenir les jeunes de l’IME vous pouvez noter le film, grâce à vous on gagnera peut-être le « Clap communication »… Et, promis, je vous tiendrai au courant de la suite, la cérémonie de remise des prix aura lieu le 23 mai prochain.

Musée interdit aux handicapés

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Je commencerai avec un débat de mots. Parce que les mots importent. « Handicapé » c’est un raccourci, et tout le monde, tout le temps, devrait prendre le temps de dire «personne en situation de handicap». Le handicap n’est pas une définition de la personne mais un élément qui le met en difficulté dans son environnement. En apportant des aides ou en modifiant l’environnement, on permet à la personne de surmonter sa situation de handicap. C’est l’exemple simple de la paire de lunettes : en ce qui me concerne, si je dois conduire – ou simplement vivre – sans lunettes, je serai en situation de handicap… C’est bien la situation qui fait le handicap… Les mots importent.

L’absence de mots, aussi, importe.

Alors quand j’ai vu le logo du fauteuil barré sur la page internet de ce musée marseillais, mon cœur a bondi.

Les handicapés – ou plutôt les fauteuils roulants – interdits au même titre que les chiens ou la nourriture dans l’enceinte du musée. Cela me laisse songeuse… (Je ne m’appesantis pas sur l’interdiction des poussettes – des poussettes ou des bébés ? – qui ouvre un autre débat… Peut-être y reviendrai-je un jour.)

Sur la même ligne. Sans un mot d’explication.

J’aurais imaginé : «Les bâtiments qui accueillent le musée ne sont pas accessibles aux personnes à mobilité réduites.» Ou bien «Les nombreux escaliers ne permettent pas l’accès aux fauteuils roulants.»

Ou mieux : «Nous nous excusons auprès des personnes à mobilité réduites mais nos locaux ne sont pas encore accessibles aux fauteuils roulants. Dans le cadre de la loi d’accessibilité de 2005, les travaux de mise en conformité seront achevés à l’horizon 2020.»

2020, c’est très loin, surtout par rapport à 2005, mais ce serait toujours moins scandaleux qu’un logo d’interdiction…

J’ai cherché des cas similaires – dans la forme – et je n’ai rien trouvé d’aussi flagrant et violent dans la mise à l’écart d’une partie de la population. Dans le fond, bien sûr, de très nombreux lieux publics ne sont pas accessibles, et si le vrai scandale se trouve là, la parole, elle, devrait nous permettre d’humaniser ce problème.

 

S’il vous plaît, ne laissez pas la parole mourir, faites passer cet article…

L’autisme couleur grand bleu

L'autisme couleur grand bleu

Aujourd’hui, 2 avril, c’est la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme. Une journée bleue. « Habillez-vous tous en bleu », disent-ils, ici et là.

Nos habits bleus, sur le sol de notre salon, prennent la forme de sphères flottantes. Ces bulles que j’imagine, parois invisibles entre « leur monde » et nous.

Il y a trois jours, quand France 2 faisait le lancement de sa « grande soirée » sur le thème de l’autisme, j’ai tenté d’expliquer à mon fils les images qu’il avait aperçues à la fin de son repas. Les mots défilent : langage, parole, handicap, différence, peur… Je me sens armée pour répondre à ses interrogations, apte à ouvrir son cœur, à l’emmener sur le chemin de la tolérance. « C’est mon métier, lui dis-je, j’ai des élèves qui sont autistes. » Alors je lui explique. Je me sens à l’aise. Et en même temps, pleine de questions, et sans aucune certitude.

Le jour où je « saurai », je n’aurai qu’à changer de métier…

En attendant, j’ai laissé vagabonder mon esprit sautillant, j’ai rêvé de poissons d’avril qui laissaient s’échapper des bulles, prisons de verre irisé. Et tout ce bleu, cet océan, ce monde du silence, comme Le Grand Bleu. Est-ce pour cela – pour le silence – qu’ils ont choisi le bleu pour la journée de l’autisme ?

Hier soir, mon fils s’est couché en parlant de poissons de papier collés dans le dos de sa maîtresse, et en demandant d’en fabriquer et d’en coller d’autres. Pour le coup, on colle au thème de la journée !

Ce sera une journée bleue, donc, chez nous.

Et l’occasion rêvée de vous parler de ce personnage, ce porte-parole de « l’Autistan », comme il aime lui-même se présenter : Josef Schovanev, philosophe, globe-trotteur, et autiste « Asperger ». Au fil des derniers mois, il est devenu en quelque sorte un représentant de l’autisme en France, une « personne ressource », un « exemple type », permettant aux non-initiés de se représenter ce qu’est l’autisme. Ses chroniques sur Europe 1, le dimanche juste avant midi, sont savoureuses, à chaque fois prétexte à s’interroger.

Mais, pour être confrontée, parmi d’autres handicaps, à l’autisme, je sais que Josef avec son syndrôme d’Asperger est un cas particulier. Dans la vraie vie, hors médias, il semblerait que la moitié, au moins, des autistes présentent aussi un retard mental. Les autistes de haut niveau nous « parlent » plus, ils sont plus proches de nous (au sens propre comme au sens figuré), mais ne devraient pas occulter tous les autres, moins « photogéniques » mais qui rencontrent, peut-être, de plus grandes difficultés dans la vie quotidienne… A méditer, donc…