Dire la mort aux enfants

Dire la mort aux enfants

Ce sujet traîne depuis des mois dans les prévisions d’articles pour mon blog… Je ne vais pas vous mentir, j’ai eu du mal à tirer l’inspiration qui sommeillait en moi à ce sujet, mais ce thème est tellement nécessaire et important dans une vie de famille, comment passer à côté ?

Nous y avons été confronté en 2016, lorsque j’ai perdu mon père. Mon fils avait cinq ans, il a vécu la mort d’un proche, l’a comprise, en a souffert. Ma fille avait deux ans. Elle n’a clairement pas compris le concept de mort, à ce moment là. Aujourd’hui elle en parle avec ses mots lorsque nous évoquons leur « papou », elle chemine en grandissant.

Au moment où la mort a toqué chez nous, nous avons choisi d’expliquer à nos enfants ce qu’il se passait, dès l’étape hôpital. Le jour du décès, nous avons mis des mots sur cet événement. Des mots vrais et simples. « Papou est mort, ça veut dire qu’on ne le verra plus jamais. » On n’a pas dit (ou peu, comme une habitude d’adulte à chasser) « parti », « au ciel », « décédé ». On a dit « mort ». Le vrai mot qui ne renvoie pas à une autre réalité. Parce que « parti »… en voyage ? « au ciel »… dans les nuages ?… comme le père Noël ? « Non le père Noël lui il est au pôle nord. » (Oulala on s’égare…)

« Mort » donc. Pas « décédé », ce mot d’adulte inventé pour adoucir la réalité auprès des adultes. « Mort ».

Dire la mort à nos enfants, cela s’est presque résumé à dire cette phrase, donc. « Papou est mort, ça veut dire qu’on ne le verra plus jamais. » En boucle parfois. Surtout pour la petite qui ne comprenait pas. « Il est où Papou ? » « Il est à l’hôpital ? »

Dire la mort aux enfants, c’est aussi les entendre dire des mots qui grattent la blessure déjà à vif. « Papou est mort. On ne le verra plus. On ne pourra même plus l’appeler au téléphone. C’est triste. Je voulais qu’il soit encore en vie. »

Dire la mort aux enfants c’est accepter de les voir tristes. De les voir tristes de nous voir tristes.

C’est se demander s’ils viennent à l’enterrement. Nous avons choisi de les laisser à l’école ce jour là mais il aurait pu en être autrement. Les habitudes anciennes de laisser les enfants à l’écart de ces choses de la vie est selon moi un carcan à faire exploser.

Dire la mort aux enfants, c’est aussi leur expliquer ce que veut dire « être incinéré » et leur montrer – un jour prochain – l’endroit où nous avons mis les cendres de mes parents.

Je me rends bien compte que la mort, c’est aussi une question religieuse. Que les mots d’autres seront teintés de croyances accompagnant les morts dans un ailleurs. J’ai bien vu les yeux brillants de mon fils quand je lui ai parlé du royaume des morts de l’Egypte antique – en mode « ah mais alors on est sauvés maman ».

Dire la mort hieroglyphes

Il est vrai que le moment de la mort de mon père a coïncidé avec – exacerbé peut être – les craintes de mort de mon fils. Ce qui génère des conversations presque insoutenables pour une maman. « Un jour tu vas mourir maman et moi je voudrai pas que tu sois morte je serai triste que tu meures. » Parfois sans crier gare, à table, au moment du dessert, ou au moment du couché, avec ou sans larmes.

Heureusement, dire la mort à ses enfants c’est aussi se détacher de la noirceur et de la peur qu’elle fait vibrer en nous. Dire la mort à ses enfants, c’est aussi dire la vie. Prendre sur soi et dire les mots pansements. Que la mort fait partie de la vie. Que tous les êtres vivants vivent et meurent. Que c’est ainsi et qu’on n’y peut rien. Qu’il faut simplement essayer de profiter au mieux de toute cette vie. Et que ceux qui sont morts continuent à exister dans les souvenirs des vivants.

A ce sujet en particulier – la mémoire des proches morts – je vous conseille Coco, le dernier Pixar de décembre 2017 sorti en DVD début avril, qui aborde ces thèmes à travers les traditions mexicaines du jour des morts. Un film magnifique, très esthétique, un métissage réussi entre légèreté joyeuse et profondeur du propos. Cet article de blog vous donnera plus d’éléments sur le film Coco. Dernière précision, la fin de ce dessin animé me retourne complètement, avec larmes abondantes et inévitables, mais ce n’est pas grave, la vie c’est aussi pleurer en pensant à la mort…

La force de ces corps de femmes

La force de ces corps de femmes

Ils sont, ils se contentent d’exister

Ces chairs assemblées

Ces corps imparfaits

Non photoshopés

Ils sont, machines bien huilées

Destinés à servir

Doivent être utilisés

 

Pour porter les enfants

Porter les enfants

Porter les enfants

Porter les enfants

Tenir les enfants

Tirer les enfants

Pousser les enfants

 

Porter la grossesse

Porter pour nourrir

Porter devant

Porter dans le dos

Tenir pour marcher

Tirer tout le long de la vie qui file

Puis les pousser dans cette vie

Redevenir des corps séparés

 

Etre alors, encore, un autre corps

Un corps de sourires de soupirs de plaisirs et de rires

Un corps qui se mire et veut s’alanguir

Un corps qui transpire

Un corps fort

 

 

 

Ce texte est à la fois une aspiration personnelle et une réponse au défi initiateur d’écriture de mars (A vos claviers #5) du blog L’atelier sous les feuilles. J’ai été la première étonnée de le voir prendre la forme d’un texte poétique tant la poésie ne fait pas partie de mes types d’écrits…

Si comme moi le sujet du corps des mères vous inspire j’avais écrit un autre texte (non poétique) sur ce thème.

Fièvre

Fievre

La fièvre, robe de princesse rose en lambeaux au pied du lit. Les mots allongés sur leurs murs, papiers brûlés.

La fièvre, labyrinthe facial, feu clignotant. Pourquoi vouloir guérir tout ce qui vibre et s’écrit ?

La fièvre, regard qui martèle et paupières closes.

La fièvre, rictus des dents qui serrent.

Mots tambourinés, lignes soulignées, découpées.

Ombres entrechoquées. Bataille de lettres.

Frotter, gribouiller, déformer. Des mots enfiévrés. Plantés brulés, entourés enfermés, séquestrés oubliés. Allonger ses pensées, confusions ardentes.

La fièvre, litanie de lettres exsangues.

Délirer, lutter pour le sens.

Grippe sans sens.

 

 

 

Texte écrit en atelier d’écriture à partir de ce tableau de Basquiat :

basquiat

Il n’y a pas de «parce que» dans mes «je t’aime»

Il n y a pas de parce que dans mes je t aime

J’en parlais dans mon article précédent. Nous avons traversé une phase familiale mouvementée entre septembre dernier et maintenant. Une tempête d’émotions qui a opposé nos deux enfants et nous a embarqué nous aussi, les parents, dans ses tourbillons. Dès la rentrée j’ai perçu que ma fille souffrait de la nouvelle place de son grand frère, l’apprenti lecteur, encore plus posé et tranquille qu’auparavant, étalant sa raison et sa sagesse pour nous épater. Nos mots n’ont pas su apaiser sa déception de n’être «que» la petite sœur de trois ans et demi, notre amour ne l’a pas assez rassurée et les crises se sont enchaînées, inexorablement attachées les unes aux autres. Un jour elle s’est mise à dessiner avec frénésie. Des semaines plus tard je me suis remémoré mes mots : « Toi tu es en petite section, tu apprends à dessiner… » Les mots peuvent nous enfermer parfois.

Puis nous libérer.

Il y a deux semaines environ j’exprimais une fois de plus à mes deux enfants mon amour pour eux. Pour chacun d’eux. Je leur redisais que je n’aimais pas «plus» l’autre, en leur demandant de cesser leur lutte pour notre amour de parents. A ce moment là, je regarde ma fille dans les yeux : « Je t’aime pour ce que tu es. »

Mon fils enchaîne : « Et moi tu m’aimes parce que je sais lire. » Ces mots ont résonné comme l’explication de texte des cris réitérés des mois précédents… Alors j’ai trouvé cette phrase libératrice. « Il n’y a pas de «parce que» dans mes «je t’aime». » En leur disant que mon amour ne dépendait pas de leurs réussites je les ai peut-être libérés. Apaisés…

Magie des mots.

Bienveillance ou tradition, l’éducation en question

Bienveillance ou tradition l education en question

Il semble impossible d’écrire un article neutre à ce sujet, tant les parents s’entre-déchirent entre partisans d’une éducation dite traditionnelle incluant pour certains des fessées « n’ayant jamais tué personne » et adeptes de l’éducation bienveillante qui tentent de bannir même les cris…

A défaut de neutralité j’essaierai de mettre un peu de distance pour témoigner de cette évolution que nous ne pouvons pas ignorer. Depuis quelques années déjà, il semble que l’on s’interroge davantage sur la bienveillance à l’égard des enfants, que ce soit les parents, les professionnels de la petite enfance ou même l’éducation nationale, la bienveillance se diffuse.

La bienveillance se diffuse… comme ces petits films « Les mots qui font mal » à la télévision et sur internet depuis le 15 septembre 2017 qui expliquent comment les mots blessants reçus pendant l’enfance peuvent marquer un individu à vie.

Ainsi la remise en question souffle doucement sa petite mélodie sur chacun d’entre nous. Certains jours plus que d’autres, certes. Mais il suffit presque d’être parent et d’avoir un compte sur un réseau social pour voir se multiplier les sollicitations de type articles, astuces et formations de parentalité positive. La bienveillance, jusqu’à l’écœurement parfois, avec maladresse souvent, au point d’être perçue comme agressive – ou juste non bienveillante – par nombre de parents faisant face à leurs imperfections… Moi aussi j’ai parfois repoussé les injonctions à « ne plus faire ces bêtes erreurs éducatives », mi agacée mi amusée par ces donneurs de leçon. Parler éducation bienveillante nécessite, je crois, de redoubler de bienveillance à l’égard des… parents.

La bienveillance se diffuse, mais la loi reste bloquée… Celle qui visait symboliquement à supprimer le « droit de correction » sur les enfants – pour faire court les fessées et autres punitions impliquant un désagrément physique – a été censurée par le conseil constitutionnel le 26 janvier 2017 après avoir pourtant été votée par l’assemblée nationale. La courte période pendant laquelle cette loi fut annoncée comme imminente aura-t-elle suffit à faire changer les mentalités ? Ou n’aura-t-elle été que l’occasion d’entendre ceux qui, sous prétexte qu’ils ont reçu des fessées et n’en sont pas morts, ne voient pas pourquoi l’on renoncerait à frapper les enfants ?

Alors c’est vrai, pour l’instant on a encore deux clans prêts à s’affronter jusqu’à la mort. Je n’ose même plus lire les commentaires accompagnant certains articles sur internet tant ils peuvent être haineux. A chaque fois je m’interroge : comment peut-on être aussi acerbes entre parents, alors que nous poursuivons tous le bien de nos enfants, que nous partageons les mêmes difficultés quotidiennes, que nous vivons les mêmes questionnements ?

 

Et vous ? Faites-vous partie de ceux qui questionnent leur éducation ? Que pensez-vous de cette opposition acide entre « tradition » et « bienveillance » ?

ECRIRE

Aujourd’hui vous aurez deux textes en un… les productions de mon tout premier atelier d’écriture (lui, ). Enfin j’ai sauté le pas de l’atelier, pour moi une incitation lumineuse à continuer, à persister…

 

Le rituel

Ecrire 1

Tu fermes les yeux une seconde. Ou deux. Ou trois. Tu contemples le blanc brillant de la page. Tu baisses le menton vers ta poitrine, prends une inspiration. La blancheur vibre. Elle semble résonner. Tu effleures le clavier de ton ordinateur. Tu chasses la poussière ? Tu le caresses plutôt. Encore. Encore. Une obsession sous le grain de tes doigts. Parfois tes mains s’élèvent juste au dessus des touches. Tes doigts se frottent les uns contre les autres. Encore un époussetage. Que pensera celui qui te verra accomplir cette danse des mains devant ton traitement de texte encore vide ? Tes pensées prennent le relai. Tu te trouves ridicule.

Tu le sais bien, pourtant, qu’il te faut juste écrire. Jeter les mots. Les envoyer comme des projectiles. Alors ils s’enchaîneront les uns aux autres et l’écran se remplira. La lecture de tes mots sera une autre épreuve. Une autre souffrance. Un combat que tu perdras peut-être. Plus tard.

Maintenant, tes doigts martèlent le clavier de ton portable en saccades de mots. Le cliquettement ininterrompu te berce, t’enivre…

Soudain le silence. Vide. Tes doigts battent l’air en silence. Ils montent sur tes tempes. Se frottent les uns contre les autres. Caressent la frontière de ta lèvre inférieure. Tu entends la voix de ta tête dans le vide qui t’entoure. Tu changes de position peut-être. Tu étends ou replies tes jambes. Tu passes du canapé à la table. Tu te sers un thé. Tu joues avec la mollette à faire défiler ton pauvre texte. Puis… Tu fermes les yeux une seconde.

 

 

Le Pourquoi de l’Ecrire

Ecrire 2

Quand je ferme les yeux j’entends la mer, le souffle de son ressac lent sur une plage déserte, son calme, son bruit de respiration silencieuse, son chemin qui repart et revient à l’infini. Elle est inexorable, inexprimable, inventive, intérieure, infinie, comme l’écriture, elle est, elle existe, elle se contente d’être à la vie.

Ecrire ce n’est pas raconter, ce n’est pas raisonner, ce n’est pas faire des phrases, c’est lutter avec les moyens du bord. Ecrire, c’est vivre, plutôt, même si vivre c’est peut-être lutter, c’est peut-être danser, c’est peut-être chanter. Ecrire c’est inqualifiable et inévitable. Ecrire c’est vivre, c’est se remplir de mots pour dire le plein ou le vide de sa vie. Ecrire c’est penser, réfléchir, naviguer, cheminer, voyager. Ecrire c’est être, être soi, être à soi, être même à soi-même. Alors pourquoi écrire ? Parce que.

 

 

Pour ce second texte, l’incitation d’écriture était d’insérer la citation choisie par notre voisin de gauche (en italique dans mon texte, il s’agit d’une citation de Daniel Pennac tirée de la préface de l’Affreuse, d’Ariel Crozon).

Et bien sûr, ce texte dialogue avec celui-là : Ecrire c’est vivre.

Et en même temps

Et en même temps

Pour ceux qui seront en famille lors de ce week-end pascal, pensez-vous que vous parviendrez, à seulement une semaine du premier tour, à échapper aux discussions politiques ?

On le sait bien, pourtant, qu’il faut éviter de parler politique si l’on ne veut pas se disputer avec les gens – ou alors choisir de n’en parler qu’avec ceux qui partagent les mêmes convictions.

En pensant à ce week-end et aux suivants, j’ai décidé de vous transmettre cette petite clé trouvée – contre toute attente – sur facebook. Si ce réseau social me laisse globalement assez indifférente – même si c’est un outil de communication à côté duquel on ne peut plus passer – de temps en temps j’y trouve une pépite, une info, un article, une vidéo… qui me fait évoluer. Cette fois-ci, une vidéo expliquant comment discuter avec une personne qui a des convictions à l’opposé des nôtres. Une méthode qui pourrait se résumer à la technique du « et en même temps »… c’est ici.

Ce que j’en retiens, c’est de se centrer sur les émotions et non sur les faits et de bannir le « oui mais » pour le « et en même temps ».

Petit clin d’œil à la campagne présidentielle, au début j’ai cru que cette vidéo était une blague parce que j’avais vu cela. Mais en fait c’est peut être juste la preuve que les candidats à l’élection chopent eux aussi des astuces sur internet…

Ecrivain, en 2017 ?

Ecrivain, en 2017

Ecrivain, quel mot !

Mais je vous l’avais promis et le voilà, l’article où je reviens sur mon premier salon du livre… J’y évoquerai aussi – brièvement – les maisons d’édition et la rémunération des auteurs…

J’avoue que depuis que je suis en âge de me croire capable d’écrire un livre en entier, je considère le métier d’écrivain avec une naïveté poétique. Je trimballe dans mon imaginaire des représentations surannées, l’écrivain attablé à son bureau ou à la table de sa salle à manger, l’écrivain cherchant l’inspiration en déambulant dans des paysages de bord de mer, l’écrivain plongé dans les intrigues de ses personnages tard dans la nuit. Toujours solitaire, toujours frappé de la grâce de l’artiste, un génie en quelque sorte, dont les mots sont suffisamment forts et profonds pour qu’il puisse vivre de son art… D’ailleurs il est des lieux que j’associe irrésistiblement au métier d’écrivain. La maison de la photo est de ceux-là, une demeure d’écrivain dans mon imaginaire… Elle est à la mesure de l’immensité que je place dans l’Ecrivain. Rien que le mot est gigantesque. En ce qui me concerne, j’ai beau écrire depuis des mois voire des années, j’ai le plus grand mal à me qualifier d’écrivain. Quel grand mot pour le peu que je fais des mots. Si j’arrive un jour au bout d’un roman, alors peut-être je serai plus que «juste quelqu’un qui écrit un peu»…

Mais revenons à la réalité, bien moins romantique vous vous en doutez.

Il y a presque trois semaines, je me suis rendue à un « salon du livre » à Trets (petite ville à trois-quart d’heure de Marseille). J’en parlais et je promettais d’y revenir dans un article.

Ce dimanche matin là, donc, assez tôt – trop tôt pour un dimanche matin – j’ai pris ma voiture, vérifié l’adresse sur mon smartphone, programmé le GPS, et je suis partie comme on part à l’aventure. De cette journée, je n’attendais rien d’autre que les rencontres que je pourrais y faire. J’allais représenter un livre collectif auquel j’avais participé (Les femmes nous parlent), et pour lequel les droits d’auteurs sont reversés à des associations de défense des femmes. Aucun enjeu financier, donc. Aucun enjeu d’orgueil non plus. Juste une journée pour discuter avec d’autres auteurs, rencontrer un éditeur en vrai, parler de mon blog éventuellement…

Quand je suis arrivée à Trets, le centre-ville était bouclé pour cause de fête de printemps. Premier obstacle. Le GPS recalcule et je poursuis ma route. Au deuxième virage, je me retrouve sur une route de terre, les trottoirs impraticables, de gros travaux en cours. Un instant je me demande où je suis. En bonne marseillaise j’ai déjà une sensation de ruralité extrême dès que je sors de ma ville, alors quand les rues d’un « centre-ville » n’ont plus de goudron, tous mes repères se trouvent presque anéantis… Lorsque mon GPS m’annonce que je ne suis plus qu’à 600 mètres de mon point d’arrivée, en bonne marseillaise, je me gare à la première belle place venue. (Mais vous allez voir, le réflexe « il y a une place je me gare et je finis à pied », si c’est redoutablement efficace à Marseille, ça l’est beaucoup moins à Trets.)

Je descends de ma voiture. Il est 9h10. Je suis attendue à 9h30. Autour de moi, une zone pavillonnaire où de petites maisons s’égrènent en face d’une paire de terrains de basket. Dans la rue, pas un chat. Il fait froid – comme d’ordinaire on perd presque dix degrés en sortant de la pollution urbaine. Je perçois un reste de brume matinale à la cime des arbres et dans les bosquets des jardins. Smartphone en main, j’avance vers mon but. Un peu plus loin dans la rue une femme suivie d’un homme traîne une valise à roulettes. Je songe que la valise est peut-être pleine de livres… Au croisement suivant, ils ont disparus. D’après mon téléphone, ma cible est là, au milieu du chemin de terre en face de moi. Improbable, même pour un salon du livre à Trets ! Je suis dans la bonne rue, mais la vérité est ailleurs, plus loin. Dois-je prendre à gauche ou à droite ? Je choisis au hasard le côté qui semble se rapprocher du centre, selon le plan partiel dont je dispose il y a une école et une crèche à côté de la salle où se déroule le salon. Seule, j’avance en scrutant les panneaux. A nouveau, je doute, comme tout à l’heure en conduisant sur la terre nue. Mais qu’est ce que je fais là ?

Finalement je trouve la place, le parking puis la salle. A l’intérieur, ça s’installe, ça papote, ça se retrouve. J’entre et mes yeux dessinent des cercles autour de moi. Une personne vient me parler. Un organisateur. Ouf. Il me montre « mon éditeur », je me présente. « C’est ton premier salon ? »

Plus tard dans la journée nous rirons de la crainte dans mes yeux à ce moment là…

Les minutes du début s’étalent et les présentations aussi. Je les regarde s’installer. Ouvrir leurs valises pleines de livres et installer minutieusement leur « stand ». Je sors juste mes cartes de visites et un stylo (pour les « dédicaces », rires).

A ma droite, elle défend son premier roman « Pauline et le hussard ». A ma gauche, elle a déjà plusieurs livres à son actif, un petit livre de citations, plusieurs ouvrages de littérature de jeunesse, et le recueil collectif de nouvelles Les femmes nous parlent. De l’auto-édition et de l’édition classique, parmi lesquelles une petite maison d’édition qui a fermé (et donc un livre à faire rééditer)… Jacques, qui porte les éditions Phénix d’Azur, a les yeux qui pétillent quand il parle des livres, ceux qu’il montre et ceux à venir. Une vraie belle personnalité bien éloignée de l’image que je me faisais de l’éditeur. Pourtant, c’est une triste réalité, loin des gros blogbusters de l’édition et leurs bureaux au sol jonché de manuscrits, les petites maisons d’édition à taille humaine peinent à survivre. Si vous voulez aider Phénix d’Azur éditions qui s’engage – entre autre – pour l’égalité hommes femmes, je vous invite à aller faire un tour sur la campagne de financement Ulule avant le 27 avril…

Revenons à notre salon. La journée démarre et les visiteurs sont rares. Une conjecture d’éléments explique peut-être la faible fréquentation, la pluie, le changement de lieu par rapport aux années précédentes, la communication incomplète (les banderolles qui devaient être affichées en ville sont restées roulées à la mairie faute de personnel municipal disponible le vendredi après-midi pour les poser). Pour moi, c’est l’absence d’animation sur le lieu du salon qui pose problème. Qui vient volontairement se faire signer des livres que personne ne connaît par des auteurs que personne ne connaît ?

Malgré l’absence de public, pourtant, je n’ai pas ressenti l’ennui. J’ai discuté, beaucoup, un peu surfé et lu sur mon portable, et surtout, je suis rentrée chez moi avec l’envie de reprendre le travail sur mon roman – bon par contre je n’ai toujours pas gagné d’heures supplémentaires sur mes journées pour m’y remettre…

Ma voisine de gauche s’étonnait, le matin, que j’ai pu venir passer une journée à poireauter dans un salon sans la perspective du moindre euro dans ma poche. Mais la journée avançant, j’ai finalement apprécié d’être venue sans me faire la moindre illusion. Parce que clairement on est nombreux à avoir fait du bénévolat ce jour là !

D’ailleurs, à ceux qui pensent ou disent « ah oui, tu as écrit un livre, ça va, tranquille, tout va bien pour toi ! » (petite anecdote de ma voisine de droite), sachez que la rémunération d’un auteur, c’est environ un euro par livre vendu… Trois euros s’il vend en direct et qu’il récupère la marge libraire. Pas de quoi faire des folies quand dans un salon comme celui de mon «baptême» on vend sur la journée un, deux ou trois livres (voire zéro) !

Une de mes collègues de ce jour m’a raconté ce mot d’auteur : «  Si tu veux travailler sur ton ego, tu te places dans un salon du livre juste à côté de Marc Lévy ». Pour moi, participer à un salon du livre où l’on trouve Marc Lévy serait déjà une belle avancée…

D’autant plus qu’avec la perspective d’augmenter mes heures de travail l’an prochain, je suis en train de revoir mes priorités. Je continuerai à peindre, à avancer sur mes projets d’albums jeunesse, et à publier sur mon blog. Mais poursuivre mon roman, je ne sais pas si j’y parviendrai.

En même temps, si mon but c’est d’écrire pour être un peu lue… j’ai mon blog. Direct, gratuit, bloguer c’est échanger avec le monde entier. Alors pour moi, écrire en 2017, c’est peut-être juste le faire ici… Affaire à suivre.

La journée des chaussettes dépareillées

La journée des chaussettes dépareillées.jpg

Demain, c’est la Journée Mondiale de la Trisomie 21. Allez, un moyen mnémotechnique pour s’en rappeler les prochaines années, 21/3, 21 pour 21, et 3 pour Trisomie.

Douze ans déjà que cette journée existe, différents évènements proposés pour l’occasion, dont une initiative à la fois amusante et facile : porter ce jour-là des chaussettes dépareillées… Un éloge de la différence. Un tout petit geste pour changer notre regard sur ces personnes que l’on définit comme « handicapées » alors qu’on pourrait les voir juste comme « différentes ».

Le débat de mots s’invite, encore, quand on parle de cette maladie génétique. Pourquoi ne pas choisir de dire qu’une personne est « porteuse » plutôt qu’« atteinte » de trisomie ? Une fois de plus, je suis sensible aux mots (comme pour la « situation de handicap » dont je parlais ). Et pour le coup, de « atteint » à « porteur », on ne perd pas de précieuses secondes de parole…

Demain, bien sûr, je mettrai des chaussettes dépareillées. Et les jours suivants, je continuerai à essayer de considérer les humains au delà du handicap.

A l’heure où Mélanie a présenté la météo sur France 2, à l’heure où l’on promeut la différence en se drapant de politiquement correct… on continue à pratiquer systématiquement le tri-test sur les femmes enceintes. Un test permettant de calculer une probabilité d’anomalie génétique chez le fœtus. Un test qui peut conduire à une amniocentèse quand le nombre est « mauvais », pour savoir de façon catégorique si notre bébé est « normal ». Je me questionne : si l’on fait toute cette démarche et que l’on découvre que notre enfant à naître est porteur de trisomie… Est ce que le diagnostic est un moyen de préparer sa venue au monde, ou une possibilité ouverte d’interrompre la grossesse ? J’entends la liberté de choix. Mais ce qui m’interroge, c’est que l’on ne se pose aucune question en amont du tri-test. L’ordonnance est systématique. Puis l’on flippe sur les probas. On est terrorisés. On ne réalise plus qu’une chance sur dix d’avoir un enfant malade c’est neuf chances sur dix qu’il n’ait rien. Pour moi, ce tri-test participe à la peur du handicap largement répandue dans la société. Il n’y a guère que les personnes en contact direct avec le handicap pour questionner leur peur et tenter de s’en défaire.

Enceinte de mon aîné, je commençais à peine à travailler avec des élèves en situation de handicap mental. J’avais fait le tri-test comme tout le monde, sans m’interroger. La proba était bonne, j’avais passé mon chemin. Pour ma seconde grossesse par contre, j’avais évolué, jusqu’à considérer que les interruptions médicales de grossesse pour des fœtus porteurs de trisomie 21 constituaient de fait un moyen de supprimer certaines personnes, car handicapées. Si l’on peut un jour détecter en prénatal tous les handicaps, voudra-t-on tous les supprimer ? «S’ils sont handicapés, mieux vaut qu’ils ne viennent pas au monde.» Quelle est la part d’eugénisme dans cet état de fait ?

Le site de la Journée Mondiale de la Trisomie 21 cite Wikipédia : « C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, avec une prévalence de 9,2 pour 10 000 naissances vivantes, aux États-Unis. Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical, la qualité de vie des personnes porteuses de trisomie 21 s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie. Ces personnes sont également connues pour la qualité de leurs relations avec les autres. » En réalité, les personnes porteuses de trisomie 21 sont heureuses, aimantes, vivantes et exceptionnelles au vrai sens du terme. Mais combien sont supprimées dans le ventre de leur mère ?

Enceinte de ma fille, donc, j’ai refusé le tri-test. Parce que quoi qu’il aurait été, j’aurais refusé l’amniocentèse. Parce que dans notre couple nous aurions accepté un enfant porteur de trisomie. Je ne dis pas que c’est une évidence, chez nous on en a discuté très sérieusement, et j’ai argumenté en utilisant mes connaissances, mon expérience, des éléments par forcément connus de ceux qui ne s’intéresse pas au thème du handicap. Une fois notre décision prise, j’ai du l’affirmer avec assurance, affronter l’étonnement et les questionnements du corps médical, et même signer une décharge. Je ne parlerai même pas des craintes de mon entourage, sur le mode « j’aurais du mal à accepter un trisomique dans la famille ». J’avais beau leur dire que l’enfant pouvait tout à fait être autiste et que cela ne se voyait pas dans le ventre. « Mais ce n’est pas pareil, je préfère, autiste. » J’ai décidé de tolérer aussi ces mots là et de parler le langage du cœur.

Vous aussi, lecteurs, lectrices, faites passer le message, et pour demain, à votre tiroir de chaussettes !

En ce moment, à mon travail…

Tag Escat

Les montagnes russes des émotions répondent à une mécanique étrange… Ou c’est que la joie inondant mon cœur peut braver les tempêtes les plus violentes.

Avant-hier encore j’étais paumée. Je ne savais pas si je voulais rester ou tenter de partir.

J’ai essayé de prendre de la distance et de peser mentalement le poids des éléments. J’ai rédigé un tableau en deux colonnes et contre toute attente la liste de positif dépassait celle de négatif.

Alors j’ai décidé de laisser un an de plus la chance à ce lieu de se rapprocher de ce qu’il pourrait être, pour moi.

Sans surprise j’ai été rassurée par ma décision, emplie de bonheur et de rire toute la journée d’hier…

Avant de retomber, jeudi prochain peut-être, je publie cette chanson. Ecrite il y a quelques semaines quand on avait encore un directeur dynamique et enjoué, plein d’espoir et d’optimisme. Ecrite quand l’avenir était lumineux et certain. Ecrite avant.

 

Elle suit le thème de la chanson de La Petite Sirène « Sous l’océan », elle était ma réponse aux discours sombres…

 

Le roseau est toujours plus vert

Dans l’IME d’à côté

Toi qui voudrais y prendre l’air

Ce serait une calamité !

 

Regarde bien le monde qui t’entoure

Dans l’IME de Périer

On fait carnaval tous les jours

Mieux tu ne pourras pas trouver !

 

Au Centre Escat, au Centre Escat

Promis c’est bien mieux

Tout le monde est heureux

Au Centre Escat

Chez nous on n’est pas cent cinquante

Allez hisse-toi en haut de notre pente

Presqu’une famille

Même quand ça vrille

Le Centre Escat

 

Chez nous on invente, on cuisine

On construit et on fabrique

On a notre journal, on jardine

On fait du sport, de la musique

 

On s’épanouit en peinture

Et on écrit même des livres

On fait des sorties en nature

Ici on apprend à vivre

 

Au Centre Escat, au Centre Escat

Vraiment c’est le mieux

Tout le monde est heureux

Au Centre Escat

Ailleurs ils bossent tout l’été

Et en continu toute l’année

Mais nous on danse

Chaque vacances

Au Centre Escat

 

Au Centre Escat !

Au Centre Escat !

Au Centre Escat !

La vie est super

Voyons notre verre

A moitié plein

Oui, à moitié plein ! Hihi !

 

Maintenant regarde comme c’est chouette

Bientôt notre blog sur internet

On garde le rythme

C’est de la dynamite

Au Centre Escat !

 

(Le nuage de tags entièrement personnalisable, c’est sur Tagxedo, une application en ligne découverte par ma collègue professeur des écoles pour nos élèves. Ou comment s’amuser avec les mots…)